Bolile rare, între diagnosticul dificil și accesul la tratament. Prof. dr. Carmen Orban: „Educația și informarea sunt esențiale”
Pacienții diagnosticați cu tumori desmoide au discutat la Palatul Parlamentului cu medici și reprezentanți ai autorităților despre problemele cu care se confruntă, în special lipsa unor opțiuni terapeutice și nevoia unei îngrijiri medicale coordonate și multidisciplinare.
Discuțiile au avut loc în cadrul mesei rotunde „Accesul la terapii inovatoare pentru pacienții cu tumori desmoide progresive”, organizată de Revista Politici de Sănătate sub auspiciile Subcomisiei pentru populație și dezvoltare din Senatul României.
Prof. dr. Carmen Orban a subliniat că, în cazul bolilor rare, este nevoie de un dialog constant între medici, pacienți și autorități, astfel încât problemele întâlnite în practica medicală și în accesul la tratament să poată fi identificate și soluționate.
Un rol important îl are, în opinia sa, informarea. Medicii trebuie să poată recunoaște semnele care pot indica existența unei boli rare și să știe când pacientul trebuie îndrumat către specialiști cu experiență în astfel de afecțiuni. În același timp, pacienții au nevoie de informații clare și corecte despre boală și despre variantele de tratament disponibile.
În cazul tumorilor desmoide, un diagnostic corect și stabilit cât mai devreme, urmat de o abordare multidisciplinară, poate influența semnificativ evoluția pacientului. Însă accesul la îngrijire nu se încheie odată cu stabilirea diagnosticului, ci continuă prin posibilitatea de a beneficia de tratamentul potrivit.
„Progresele medicinei ne oferă astăzi noi perspective, inclusiv în domeniul bolilor rare”, a transmis Carmen Orban, care consideră necesară dezvoltarea unor mecanisme prin care pacienții să poată avea acces la terapii inovatoare atunci când acestea reprezintă opțiunea potrivită pentru cazul lor.
În calitate de președinte al Subcomisiei pentru populație și dezvoltare și membru al Comisiilor pentru sănătate și pentru învățământ din Senat, Carmen Orban a arătat că își propune să faciliteze dialogul dintre specialiști, pacienți și instituțiile care pot contribui la identificarea unor soluții.
„Trebuie să ascultăm medicii care tratează acești pacienți, să înțelegem dificultățile cu care se confruntă pacienții și familiile lor și să vedem unde există bariere care pot fi depășite”, a declarat senatoarea.
În centrul acestor demersuri, spune Carmen Orban, trebuie să rămână pacientul și accesul acestuia la îngrijirea medicală de care are nevoie.
