Accesul pacienților cu tumori desmoide aflate în evoluție la tratamentul cu Nirogacestatum a ajuns în atenția Ministerului Sănătății, după ce senatorul Carmen Orban, împreună cu mai mulți membri ai Comisiei pentru sănătate din Senat, a adresat o interpelare prin care solicită clarificarea și rezolvarea problemelor legate de accesul la această terapie. Politici de Sanatate
Demersul vine în contextul în care tumorile desmoide sunt afecțiuni rare ale țesuturilor moi, care nu metastazează, dar pot avea o evoluție locală agresivă și pot afecta sever calitatea vieții pacienților. În Europa, incidența este estimată la aproximativ 3-5 cazuri la un milion de persoane, ceea ce face ca diagnosticarea corectă și accesul la expertiză și tratament să fie cu atât mai importante. Politici de Sanatate
Senatorul Carmen Orban susține că accesul la tratament nu trebuie condiționat de posibilitățile financiare ale bolnavului sau de capacitatea acestuia de a-și apăra drepturile în instanță.
„Accesul la tratamentul necesar nu poate depinde de veniturile pacientului, de posibilitatea de a plăti un avocat sau de capacitatea de a câștiga un proces. Dreptul la sănătate nu ar trebui câștigat în instanță, pacient cu pacient”, a transmis Carmen Orban, ]ntr-o postare pe Facebook.
Un element pe care senatorul îl consideră important este faptul că interpelarea a fost susținută de colegi din Comisia pentru sănătate, indiferent de apartenența politică. În opinia sa, problemele legate de accesul pacienților la tratament trebuie să depășească diferențele dintre partide.
„Un pacient nu este de stânga sau de dreapta. Este un pacient care are nevoie de tratament”, a afirmat Carmen Orban. Politici de Sanatate
Problema accesului la tratament pentru pacienții cu tumori desmoide a fost discutată și în cadrul mesei rotunde „Accesul la terapii inovatoare pentru pacienții cu tumori desmoide progresive”, organizată pe 23 septembrie, la Palatul Parlamentului, de Revista Politici de Sănătate, sub auspiciile Subcomisiei pentru populație și dezvoltare din Senatul României. Printre principalele probleme identificate s-au numărat diagnosticarea corectă, abordarea multidisciplinară, monitorizarea bolii și accesul la tratament.
Reprezentanții asociațiilor de pacienți au insistat, de asemenea, asupra necesității unor mecanisme prin care să poată fi identificat precoce riscul genetic, să fie monitorizate familiile afectate și să existe acces la expertiză medicală specializată.
Pentru pacienții cu boli rare, problema nu se oprește la existența unei terapii, ci ține și de posibilitatea concretă de a beneficia de ea atunci când starea medicală o impune. În cazul tumorilor desmoide aflate în evoluție, demersul parlamentar aduce în discuție tocmai această diferență dintre dreptul prevăzut în principiu și accesul efectiv la tratamentul necesar.
În aceeași zi, Carmen Orban a susținut în Senat și o declarație politică dedicată Zilei Mondiale a Sănătății Mintale, marcată pe 10 octombrie, pledând pentru prevenție, acces la servicii de sănătate mintală, consiliere psihologică și psihoterapie, precum și pentru intervenția timpurie în cazul dependențelor și al problemelor de sănătate mintală.
În cazul pacienților cu tumori desmoide, însă, mesajul transmis de senator are o miză concretă: accesul la tratament trebuie să fie determinat de nevoia medicală, nu de veniturile pacientului sau de capacitatea acestuia de a-și câștiga drepturile în instanță.
